Kuala Lumpur, 20 Oktober 2023: Hari ini, Institut Demokrasi dan Hal Ehwal Ekonomi (IDEAS) Malaysia melancarkan satu laporan dasar bertajuk Solidariti Dalam Kenadiran: Pembaharuan untuk Pengurusan Penyakit Jarang Jumpa yang Saksama dan Mampan. Laporan ini bertujuan untuk memperkuatkan suara pesakit penyakit jarang jumpa dalam usaha mereka mendapatkan capaian yang saksama kepada penjagaan kesihatan yang berkualiti.

Dengan kira-kira 5,000 hingga 8,000 jenis penyakit jarang jumpa yang wujud di seluruh dunia, rawatan berkesan tersedia untuk kurang daripada 10% daripadanya, mencerminkan kekurangan representasi penyakit jarang jumpa sebagai keutamaan kesihatan awam. Di Malaysia, 40% pesakit penyakit jarang jumpa tidak dirawat, menggambarkan realiti suram rawatan dan pengurusan penyakit jarang jumpa. Laporan ini menyesuaikan rangka kerja Levesque untuk penilaian yang teguh terhadap jurang dalam pengurusan penyakit jarang jumpa, memeriksa capaian penjagaan kesihatan untuk penyakit jarang jumpa daripada dua perspektif: kelemahan sistem penjagaan kesihatan dan kapasiti pesakit.

Walaupun beberapa usaha signifikan telah dilakukan dalam hal diagnosis penyakit jarang jumpa, kajian kami menunjukkan bahawa pesakit penyakit jarang jumpa dan penjaga mereka masih menghadapi cabaran yang tidak seimbang dalam mengharungi laluan pesakit. Malah, pada peringkat awal mendapatkan penjagaan kesihatan, pesakit penyakit jarang jumpa dan penjaga mereka menghadapi pelbagai halangan, termasuk kurang kesedaran umum, pengetahuan yang terhad dalam kalangan profesional penjagaan kesihatan, dan kekurangan kemudahan diagnostik. Hal ini juga diburukkan lagi oleh hakikat bahawa kebanyakan fasiliti penjagaan kesihatan dan kepakaran berpusat di Lembah Klang, manakala mereka yang tinggal di luar kawasan utama ini pada akhirnya terabai.

Setelah pengiktirafan keperluan penjagaan kesihatan yang khusus, rintangan yang berbeza – terutamanya berkaitan dengan kos kewangan – telah timbul yang menghalang pesakit daripada menggunakan rawatan yang diperlukan. “Dasar pembiayaan penyakit jarang jumpa semasa kita sangat bergantung kepada perbelanjaan sendiri pesakit dan kadangkala peruntukan kerajaan secara ad hoc. Kami memerlukan pendekatan pembiayaan yang lebih mampan dan inovatif yang tidak hanya menggalakkan pembangunan ubat-ubatan terpencil untuk penyakit jarang jumpa tetapi juga memastikan capaian yang adil sambil mengawal kos,” kata penyelidik utama laporan ini, Dr Asrul Akmal Shafie yang juga merupakan Profesor Farmakoekonomi dan Pengarah Pusat Perancangan Institusi dan Strategik di Universiti Sains Malaysia (USM).

Pesakit penyakit jarang dan penjaga mereka sering berbelanja untuk ujian diagnostik, rawatan, bahan dan makanan tambahan yang tidak dilindungi oleh sistem penjagaan kesihatan awam Malaysia. Laporan ini menekankan keperluan untuk meningkatkan kapasiti sumber penjagaan kesihatan dalam jangka pendek untuk mempercepat diagnosis dan membangunkan penyelesaian pembiayaan penyakit jarang jumpa yang mampan yang mengimbangi pasaran ubat-ubatan tanpa paten melalui insentif kawal selia sambil memastikan kemampuan melalui mekanisme perkongsian risiko. Di luar penjagaan kesihatan, pengiktirafan skim perlindungan sosial di luar pertimbangan perubatan untuk menyediakan sokongan menyeluruh yang menggalakkan pemerkasaan individu yang mempunyai penyakit jarang jumpa dan penjaga mereka.

Setelah mengenal pasti jurang ini di sepanjang laluan pesakit, laporan ini menggambarkan langkah ke hadapan untuk sistem penjagaan kesihatan Malaysia melalui empat tunggak reformasi holistik, disusun mengikut kerumitannya. Dr Tricia Yeoh, Ketua Pegawai Eksekutif IDEAS Malaysia mengulas, “Sehingga kini, kerajaan telah mengambil langkah-langkah untuk menangani pembiayaan lestari bagi penyakit-penyakit jarang jumpa dengan menubuhkan Dana Amanah Penyakit Jarang Jumpa. Laporan ini mencadangkan langkah-langkah seterusnya yang termasuk menentukan skop dana ini sambil memastikan model sedia ada dengan jelas mentakrifkan tadbir urus dan memastikan kelestarian untuk menangani keperluan yang tidak terpenuhi dalam penjagaan kesihatan bagi penyakit jarang jumpa”.

Kertas Laporan Dasar IDEAS No. 78, Solidariti Dalam Kenadiran: Pembaharuan untuk Pengurusan Penyakit Jarang Jumpa yang Saksama dan Mampan boleh dimuat turun di laman web IDEAS melalui PAUTAN INI. 

— TAMAT —

Muat Turun Fail PDF Kenyataan Media Di Sini

Untuk pertanyaan, sila hubungi:
Aira Azhari
Pengurus Kanan
T: +603 2070 8881/8882 | E: aira@ideas.org.my