Publications > Media Statements

IDEAS: Malaysia harus menubuhkan satu Dana Amanah Penyakit Jarang Jumpa untuk menambahbaik capaian rawatan

  1. IDEAS menyeru kerajaan untuk melaksanakan Kerangka Kerja Penyakit Jarang Jumpa yang dibangunkan oleh Kementerian kesihatan.
  2. IDEAS mencadangkan penambahbaikan capaian rawatan dengan penubuhan satu Dana Amanah berdasarkan kepada prinsip-prinsip kelestarian dan tadbir urus baik.
  3. Pada masa yang sama, Malaysia perlu menjalankan kerjasama serantau untuk meningkatkan capaian rawatan penyakit jarang jumpa menggunakan kedudukannya sebagai pengerusi APEC.

Kuala Lumpur, 27 Oktober 2020 Institut Demokrasi dan Hal Ehwal Ekonomi (IDEAS) telah melancarkan satu kertas cadangan dasar bertajuk “The Next Steps for Rare Diseases in Malaysia: Improving Access to Rare Disease Treatments, ditulis oleh Laurence Todd dan Vaisnavi Rao.

Pada tahun 2019, kerajaan Malaysia telah memberi komitmen untuk menubuhkan satu kerangka kerja demi menguruskan penyakit jarang jumpa. Dalam hal berkenaan meningkatkan capaian rawatan, pihak kerajaan telah menunjukkan minat untuk menubuhkan satu dana amanah serta meningkatkan kerjasama serantau.

Kertas cadangan IDEAS mengenai Langkah Seterusnya untuk Penyakit Jarang Jumpa di Malaysia ini meneroka dua perkara tersebut dan telah memberikan cadangan dasar bagaimana hendak meningkatkan capaian rawatan untuk para pesakit penyakit jarang jumpa.

Satu model dana amanah yang diterajui kerajaan haruslah berdasarkan prinsip-prinsip kelestarian dan tadbir urus baik. Hal ini berdasarkan teladan daripada usaha-usaha sebelum ini untuk menubuhkan dana amanah dan juga contoh daripada negara lain. Justeru, kerajaan perlu memperuntukkan dana awam yang diperlukan sebagai sebahagian daripada satu strategi yang lebih meluas dalam memanfaatkan kewangan untuk memastikan kelestarian. Pihak kerajaan perlu memutuskan kriteria yang objektif untuk menentukan akses dan keutamaan dan juga bagaimana dana amanah dapat dihubungkaitkan dengan sistem penjagaan kesihatan yang lebih meluas supaya dapat menjamin tadbir urus yang baik.

Akhirnya, Malaysia harus memberi keutamaan kepada pendekatan kerjasama serantau yang fleksibel. Malaysia perlu memulakan usaha menambahbaik kerjasama serantau dengan menggunakan platform serantau yang sedia ada seperti APEC dan ASEAN. Kajian oleh IDEAS menunjukkan kerjasama serantau dapat memberi sokongan kepada pelbagai negara dalam memperluaskan akses kepada rawatan penyakit jarang jumpa.

“Saya rasa amat teruja dengan niat kerajaan Malaysia untuk melaksanakan satu kerangka kerja untuk penyakit jarang jumpa. Saya harap Kementerian Kesihatan akan menerima cadangan IDEAS dalam memastikan satu Dana Amanah Penyakit Jarang Jumpa dapat ditubuhkan, untuk meluaskan capaian kepada rawatan dan akhirnya menambahbaik kehidupan para pesakit penyakit jarang jumpa”, komen Tricia Yeoh, Ketua Pegawai Eksekutif IDEAS.

Kertas cadangan ini telah dibentangkan sebagai sebahagian daripada Persidangan Serantau IDEAS Mengenai Penyakit Jarang Jumpa di Malaysia dan Asia Pasifik yang berlangsung pada 27 dan 28 Oktober 2020. Persidangan ini dihadiri oleh wakil kerajaan, ahli akademik dan juga kumpulan pesakit.

Kertas cadangan dasar bertajuk “The Next Steps for Rare Diseases in Malaysia: Improving Access to Rare Disease Treatments” boleh dimuat turun di pautan https://bit.ly/RDnextsteps

—TAMAT—
Bagi sebarang pertanyaan: vaisnavi@ideas.org.my

2020-10-27T16:21:16+08:00 27th October 2020|Media Statements|Comments Off on IDEAS: Malaysia harus menubuhkan satu Dana Amanah Penyakit Jarang Jumpa untuk menambahbaik capaian rawatan